Virus de inmunodeficiencia adquirida: una ley del siglo XXI

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La normativa vinculada al SIDA tiene ya 27 años. El proyecto que se adecua a la nueva realidad, en un cajón y a punto de perder estado.

 
Hace ya 26 años que en el país rige la Ley 23798 denominada Ley Nacional de SIDA Argentina, que fuera presentada por el Poder Ejecutivo Nacional (PEN) en 1989 y sancionada en 1990. Reglamentada un año más tarde, establece el requisito del consentimiento informado y reitera la confidencialidad frente al test y sus resultados. Otras dos leyes, la 24455 y la 24754 la completan: una, estableciendo la obligatoriedad para las obras sociales de ofrecer tratamientos médicos, psicológicos y farmacológicos a las personas con HIV y la otra, agregando en ese punto a las empresas de medicina prepaga.
 
Esta ley fue una de las más avanzadas de América, pero a 27 años de su aprobación, resulta anticuada, obsoleta en algunos puntos, porque los cambios han sido muchos. El fundamental es la progresiva transformación del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida en una enfermedad crónica, y la existencia de una generación de jóvenes que nacieron y crecieron con el HIV en su cuerpo.
 
Los tratamientos son otros, mucho más amplios que la sola administración de fármacos, la expectativa de vida de los enfermos se ha multiplicado y tanto la protección de la intimidad de las personas con HIV como su acceso al trabajo (por mencionar un ámbito) y la lucha contra la discriminación, son cada vez más imprescindibles.
En el año 2016 el diputado Jorge Rubén Barreto presentó un proyecto para una nueva ley, y desde entonces ha habido reuniones y encuentros que incluyeron tanto a legisladores como a médicos, investigadores científicos en HIV y organizaciones civiles no gubernamentales. La meta es que la nueva ley, además de modernizar lo concerniente al HIV y al SIDA, también incorpore a d iversas enfermedades de transmisión sexual (ETS) y a las hepatitis virales, para que las personas tengan garantizado su tratamiento médico.
 
En junio de este año la Comisión de Salud de la cámara, presidida por la diputada Ana Carolina Gaillard, dio dictamen favorable al proyecto del 2016. Pero hasta allí llegaron los avances: falta que el proyecto sea aprobado en las comisiones de Legislación General y Presupuesto y Hacienda. Si eso no sucede antes de que finalice este período legislativo, perderá su estado y todo volverá a fojas cero.
Mientras tanto, cada año 6.500 argentinos son diagnosticados con el HIV y las últimas estimaciones del Ministerio Nacional de Salud indican que hay 120 mil personas con el virus, un 30% de las cuales desconoce ser portadora del mismo.
 
Puntos clave
El trabajo hecho desde el 2016 para este proyecto incluye el aval de 63 organizaciones civiles y entidades científicas, como por ejemplo la fundación Grupo Efecto Positivo (GEP) y la Asociación de Mujeres Meretrices de la Argentina (AMMAR) y la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), entre otros.
Según los fundamentos del proyecto para una nueva ley, el debate por la reforma de la 23.798 se da en el contexto de las metas fijadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), bautizadas como 90/90/90, que hacen referencia a que el 90% de la población con HIV conozca su diagnóstico en una etapa temprana de la infección; que quienes requieren tratamiento según las normas nacionales puedan recibirlo; y que el 90% de las personas atendidas tengan una carga viral indetectable.
 
La reforma busca ser una “ampliación de derechos sociales en lo referente al acceso a la salud desde el enfoque de derechos humanos, ya que impone la obligación de políticas públicas activas en la materia”. Una de las novedades que propone el proyecto es la inclusión de las hepatitis virales (A,B,C,D y E) y otras ETS: la meta es que tanto los tratamientos para combatirlas como la defensa de la soberanía sanitaria sean política de Estado.
En la Argentina, se calcula que hay 400 mil personas viviendo con el virus de la hepatitis C, aunque apenas el 15% está al tanto. La presencia del virus en el cuerpo origina, en entre un 55% a un 85% de los casos, una infección crónica que puede derivar en un trastorno grave, y terminar en una falla hepática. Solo en el año 2016 se hicieron 330 trasplantes hepáticos originados por el virus de la hepatitis C.
 
Derechos humanos
El artículo 2 del proyecto establece que se debe dar una “respuesta integral” a las personas. “Se entiende por respuesta integral a la detección e investigación de los agentes causales, el diagnóstico y tratamiento, la prevención, asistencia y rehabilitación de estas patologías y sus derivadas; como así también las medidas tendientes a evitar su propagación, en primer lugar la promoción de la salud y la educación y el acceso a la información, con respeto de las diversidades, eliminando toda divulgación con contenido estigmatizante y/o discriminatorio para la sociedad en su conjunto”.
 
Otra de las novedades del proyecto es que prohíbe de manera expresa la discriminación en el acceso laboral y la divulgación de datos que permitan identificar a las personas que son portadoras de HIV, para respetar el principio de confidencialidad establecido por la Ley de Derechos del Paciente (la número 26.529).
En el artículo 6, el proyecto establece que “en ningún caso se puede: a) Afectar la dignidad de las personas y/o producir cualquier efecto de marginación, estigmatización, degradación o humillación; b) Exceder el marco de las excepciones legales taxativas al secreto profesional, que siempre se interpretan en forma restrictiva. Para el caso en que se considere necesario salir del marco del secreto profesional debe expedirse un comité de bioética; c) Incursionar en el ámbito de la privacidad de cualquier persona, de acuerdo a la ley de Protección de Datos Personales, 25.326.
 
En lo que a prevención y detección se refiere, se establece la obligación de garantizar tanto la disponibilidad como el acceso a instrumentos como preservativos, reactivos, medicamentos, vacunas, leche maternizada. El proyecto prohíbe la obligatoriedad de una orden firmada por un médico para realizar o procesar las pruebas para detección. Crea, además, una Comisión Nacional de HIV, a integrarse por representantes de las agencias estatales, de la comunidad científica y de organizaciones de personas que hoy por hoy viven y trabajan con HIV y ETS.
Lo que se busca es la promoción de “instancias de apoyo y asistencia legal gratuitas a las personas que viven con VIH, SIDA, Hepatitis virales y ETS y su entorno que hayan sido discriminadas, vulneradas o criminalizadas por la sola condición de la infección”. También el desarrollo de programas que apoyen la adherencia a los tratamientos, uno de los temas más difíciles en este tipo de enfermedades, porque suelen exigir la toma de numerosos medicamentos durante años.
 
“De interés nacional tanto a los medicamentos, vacunas y productos médicos para el tratamiento de VIH, Hepatitis Virales y ETS, como a la investigación y el desarrollo de tecnologías locales para la producción pública nacional de dichos insumos”, declara el proyecto.
 
La consejería pre y post test tendrá, si este proyecto es aprobado, un carácter obligatorio e individual.
El ofrecimiento de los test de detección del HIV se establecen como obligatorio en las consultas médicas, del mismo modo que los análisis para detectar “VIH, hepatitis virales y ETS y de sus anticuerpos en la sangre humana destinada a transfusión, elaboración de plasma, en los donantes de órganos, tejidos y similares”.
Los test deberán ser realizados con el consentimiento de la persona que los pida, de manera gratuita, confidencial y universal. “Las autoridades sanitarias deben reconocer la diversidad cultural y la identidad de los públicos originarios”.
 
Otro de los temas que toma el proyecto es el de las obras sociales y su cobertura. Tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga, aclara, deben cumplir con el mismo esquema de tratamiento de manera igualitaria; que esté garantizado como se propone desde los sistemas de salud pública y gratuita.
 
Fuente: perfil.com 19/11/2017
 
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