Reclaman que las obras sociales cubran el tratamiento de la AME

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Familiares de pacientes con la enfermedad marcharán al Ministerio de Salud.
Familiares de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) marcharán este martes al Ministerio de Salud para reclamar a las autoridades que las obras sociales cubran el tratamiento de esta enfermedad.
 
La manifestación está prevista para las 11 de la mañana en la intersección de la avenida 9 de Julio con la calle Moreno, donde se ubica la sede de la cartera que dirige Jorge Lemús. Presentarán una solicitada y un petitorio para reclamar que la medicación actual para la enfermedad sea aplicada a todos los chicos que la padecen.
 
Qué es la AME
 
La AME es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
 
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Uno de cada 6000 bebés nace con esta enfermedad poco frecuente, que los limita a la hora de gatear, caminar, sentarse, deglutir y hasta respirar. Sin embargo, la parte más dura es que el 50% de los chicos afectados muere antes de llegar a los 24 meses, siendo la principal causa de mortalidad infantil en menores de 2 años.
 
Se trata de una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la AME. Aunque ambos progenitores sean portadores (ocurre en 1 de cada 40 personas), la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%, mientras que hay un 25% de que solo sea portador.
 
El reclamo
 
Cientos de chicos en Argentina siguen a la expectativa de una respuesta que les permita acceder a la única solución que los ayudará a cambiar su vida. En el país hay 350 casos de AME pero solamente 12 están recibiendo el tratamiento y lo consiguieron por medio de un amparo. Hay otros 30 que están cerca de lograrlo, también por vía judicial.
 
Lola cumple esta semana 10 meses y se encuentra conectada a un respirador todo el día porque padece AME tipo I, el más grave y letal de todos. El diagnóstico fue confirmado a principios de agosto, momento en que sus papás iniciaron las peticiones para que su hija accediera a un tratamiento.
 
Lola tiene que estar conectada al respirador de forma permanente,
La obra social les confirmó que podían tratar a la pequeña y les facilitaron la documentación que debían aportar, pero una vez lo hicieron la entidad de salud les comunicó que estaban revaluando su caso. “Es una enfermedad que va avanzando, tiempo que va pasando es tiempo que no se recupera. Nosotros sabemos que cada día puede llegar a pasar cualquier cosa. Ya perdimos casi dos meses en el tratamiento”, explicó Gabriela, la mamá de Lola, a CONBIENESTAR.
 
La situación de la familia es complicada porque también tienen un hijo de 3 años que nació sano. “Yo estoy aquí con ella todo el día, dejo mi otro nene en el jardín y vengo acá hasta las 10 de la noche. Estamos como familia totalmente separados porque alguien tiene que estar con Lola, nuestro nene siempre lo cuida alguien, el papá tiene que trabajar, es una pesadilla. Decirnos primero que sí y luego que no fue de verdad sentir que nos pateaban en el piso. No tenemos consuelo, paz, ni ganas de comer, es muy desesperante”, manifestó la mujer.
 
 
Emma tiene 6 años y padece AME de tipo II (intermedia) y tampoco puede acceder al tratamiento por su alto costo y por la negativa de su obra social para cubrirlo. "Ella era totalmente normal hasta el año, pero de un momento a otro empezó a perder fuerza. No se podía parar, se caía. Hicimos tratamientos de estimulación temprana hasta el año y medio cuando aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad", contó Diego Di Rosa, padre de Emma.
 
La pequeña tuvo leves mejorías luego de someterse a procedimientos de kinesiología, hidroterapia y equinoterapia pero sin embargo la enfermedad es progresiva y crónica. Por eso, su padre lanzó a través de la plataforma Change.org una petición para pedir que su obra social y la del resto de los afectados acceda a cubrir el costo del medicamento.
 
Fuente: tn.com.ar 10/3/2017
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